Un nou centru de expertiză pentru bolile rare a fost deschis la Craiova, a anunţat ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete.
„Continuăm consolidarea reţelei naţionale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova şi recertificarea celui de-al doilea, la Timişoara”, a scris ministrul pe Facebook.
Cele două structuri menite să ofere pacienţilor trasee medicale clare, expertiză concentrată şi îngrijire coordonată funcţionează în cadrul:
• Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova – centru dedicat diagnosticului şi managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potenţial sever, care necesită evaluare rapidă şi intervenţii specializate;
• Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu”, din Timişoara – centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare şi coordonarea îngrijirii pe termen lung.
Potrivit ministrului, cele două centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe şi să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie şi alte displazii scheletale de cauză genetică, precum şi pentru prevenţia, diagnosticul genetic şi managementul malformaţiilor congenitale.
În acelaşi timp, pacienţii beneficiază de diagnostic molecular şi genomic, investigaţii imagistice avansate, analize specializate şi consiliere genetică, instrumente esenţiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în bolile rare, pot dura ani.
„Odată cu cele două centre, reţeaua naţională ajunge la 52 de centre de expertiză funcţionale. (…) În mai puţin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel de centre, semn că recuperăm întârzieri şi construim o infrastructură coerentă pentru pacienţii cu boli rare”, a susţinut ministrul.
El a adăugat că dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu extinderea accesului la terapii moderne.
Astfel, pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esenţiale pentru boli rare şi afecţiuni severe, care până recent aveau opţiuni limitate sau inexistente în sistemul public.
Este vorba despre terapii destinate: inflamaţiilor severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicaţii majore dacă nu sunt tratate la timp; bolilor rare ale sângelui, cu evoluţie imprevizibilă şi risc vital; formelor ereditare de amiloidoză, afecţiuni progresive care afectează organe vitale; bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate; bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituţie pe termen lung.
